Het is nu 22 apr 2024 02:22

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




 Pagina 1 van 1 [ 15 berichten ] 
 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 12:29 

Geregistreerd: 03 maart 2013 11:42
Berichten: 6
Hoi iedereen,

Beetje inleiding: Ik weet sinds enkele maanden dat mijn dochtertje van 4 maand pseudo artrose aan haar beentje heeft. Dit komt er eigenlijk op neer (kort gezegd) dat dit zeer snel zal breken en de kans klein is dat het dan ook effectief terug aan elkaar groeit. Veel operaties dus.. De KU Leuven werkt echter op dit moment aan een oplossing hiervoor en zij staan op een doorbaak. Ze hebben echter nog 1 miljoen EUR nodig om dit onderzoek af te ronden en te kunnen starten met deze nieuwe techniek. Enkele ouders hebben in samenwerking met het universiteitsfonds Bone4Kids opgericht (http://www.bone4kids.be) om zo zelf te proberen zo snel mogelijk dit bedrag te verzamelen. Ik wilde mijn steentje ook graag bijdragen, vandaar dat ik een grote online tombola heb georganiseerd.

Door medewerking van tal van sponsors heb ik meer dan 500 prijzen kunnen verzamelen met een totale waarde van meer van 20.000 EUR! De prijzen gaan van weekjes vakantie, tot overnachtingen in B&B's, etentjes, DVD's, en veel meer.

Indien jullie ons zouden willen helpen dit bedrag snel te verzamelen (de operatie heeft het meeste kans op slagen als deze kan gebeuren wanneer de kindjes 3-4 jaar zijn), hier een kort overzicht van hoe je kan deelnemen:
Mailtje sturen naar tombola.bone4kids@gmail.com met vermelding van je naam en het aantal lotjes je wil kopen (3 EUR per stuk)
Je krijgt bevestiging en de rekeningnummer waar dit op gestort mag worden.
Zodra het geld gestort is, krijg je via mail de e-lotjes met nummer doorgestuurd.

In de eerste week van april worden de nummers geloot, in aanwezigheid van een notaris. De nummers zullen verschijnen op de facebookpagina van de tombola, en worden ook naar alle deelnemers gestuurd. Omdat de prijzen over Vlaanderen verspreid zijn, mogen de prijzen via mail zelf gekozen worden. De eerste nummer mag als eerste kiezen, de tweede daarna, enzo..

Meer details staan op de facebook pagina, alsook enkele afspraken en vermelding van onze sponsors. Ook staat er op de facebookpagina een volledig overzicht van de aangeboden prijzen. Indien gewenst kan je ook de prijzenlijst even aanvragen via mail, dan stuur ik deze door in een overzichtelijker bestand.

Link naar de pagina:
http://www.facebook.com/tombolatvvbone4kids

Ik begrijp dat niet iedereen facebook heeft. Zij die dit niet hebben en toch meer info willen, kunnen altijd mailen naar tombola.bone4kids@gmail.com

In elk geval toch bedankt om de tijd te nemen dit te lezen!

Groetjes,
Sofie (mama van Lexi)


Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 12:39 
Heb je daar officiële documenten van, eventueel van de KULeuven of een officiële link naar de KUL? Of mediaberichtgeving? Want wat je hier zet kan iedereen.


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 16:55 
Waarom geen emailadres van de KUL?
Iedereen kan een tombola organiseren met een link naar een bestaande site.


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 17:26 

Geregistreerd: 03 maart 2013 11:42
Berichten: 6
Alvast bedankt voor de interesse. Ik zal zo goed mogelijk proberen te antwoorden. Als er nog vragen zijn, of iets niet duidelijk is, hoor ik het graag.

Op de bone4kids website staat dat dit fonds is opgericht onder het Leuvens Universiteitsfonds

Stukje van website (http://www.bone4kids.be): > Bone4Kids > Wat is Bone4Kids > Oprichters Bone4Kids
"Dit fonds werd opgericht onder de vleugels van het Leuvens Universiteitsfonds. Deze zorgt voor de stevige structuur waar wij als oprichters kunnen op bouwen. De oprichters zijn: de onderzoekers die de therapie ontwikkelen (KU Leuven), een orthopedisch chirurg die deze patiëntjes behandelt (UZ Leuven), een professor emeritus in de genetica (UZ Leuven), een patientenorganisatie (NFKontakt) en de mama van Roseline, een kindje met dergelijk botdefect."

Er is een flyer die goedgekeurd is door het fonds en waar hun logo opstaat, die ik kan doorsturen als er vraag naar is (vragen via tombola.bone4kids@gmail.com).

Op de Bone4Kids website staat ook een vermelding van de tombola. Op de Bone4Kids facebookpagina staat ook een link naar de pagina van de tombola.

Het is geen mailadres van de KU Leuven omdat de acties die worden georganiseerd steeds via de ouders zelf lopen. Wij staan op professioneel vlak niet verbonden met KU Leuven. Wij zamelen zelf geld in om onze kinderen te helpen en storten dit dan door naar de KU Leuven. Wij als ouders staan wel in contact met Steffie Kunnen, de moeder van Roseline, die ook in het fonds zetelt (zoals hierboven vermeld) en zij gaat over het contact met de KU Leuven zelf.


Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 17:30 
Photoshoppen kan iedereen. Waarom kan je niet onmiddellijk het logo en de flyer op je fb zetten waarom moet dat via mail?


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 17:31 
Trouwens, als het geen persoonlijke rekening is dan kan die toch ook open en bloot?
Persoonlijke rekeningen voor een goed doel stinken.


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 17:42 

Geregistreerd: 03 maart 2013 11:42
Berichten: 6
De flyer is opgemaakt in een PDF bestand en ik heb geen manier gevonden om dit te uploaden op de fanpagina. Het moet zeker niet per se via mail, maar ik zie geen andere manier om deze te laten zien op dit moment.

De rekening wordt niet op voorhand vermeld omdat dan de kans bestaat dat er mensen spontaan geld storten. Op zich zeker geen probleem, hoe meer mensen willen helpen hoe beter. Maar om de tombola in goede banen te leiden en zeker niemand over het hoofd te zien, is het makkelijker als er op voorhand geweten is wie wat zal storten, zodat zij ook zeker de betaalde lotjes ontvangen.


Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 18:32 

Geregistreerd: 03 maart 2013 11:42
Berichten: 6
Het is zeker niet mijn bedoeling om iedereen op zijn paard te krijgen :)

Ik heb alle sponsors zelf gecontacteerd (zij hebben trouwens ook allemaal de flyer gezien en website gezien), heb de pagina opgesteld en ben nu volop bezig de personen die willen deelnemen zo goed mogelijk op te volgen zodat iedereen zeker de kans krijgt op een leuke prijs. Het kan zijn dat het niet professioneel overkomt, maar dat is omdat ik dit ook niet op professioneel vlak doe. Mijn dochter kan door de techniek waar ze aan werken van meer dan 17 toekomstige operaties naar 1 operatie gaan en dat is de enige reden dat ik dit doe.

Ik begrijp dat niet iedereen overtuigd is van deze actie en dat is uiteraard ook iedereen z'n goed recht. Ik hoop alleen dan dat zij die het er niet mee eens zijn, dit bericht aan zich laten passeren. :)


Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 18:52 

Geregistreerd: 09 apr 2008 21:03
Berichten: 20134
Ik heb alvast de facebookpagina aangeklikt om te liken, ik ga het zeker eens bekijken ! :ok:



_________________
One life, live it - that's the spirit
Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 19:02 

Geregistreerd: 03 maart 2013 11:42
Berichten: 6
Super, bedankt! :)


Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 19:15 
Gast schreef:
Sofie ik ben overtuigd van uw goede bedoelingen maar je hebt een verkeerd forum voor zoiets uitgekozen. Hier worden mensen alleen maar uitgemaakt voor alles wat lelijk is en goede bedoelingen kennen ze hier niet ;)

Nu is het nog vrij beleefd. Wacht tot morgen dan gaat uw maag keren van de reacties die je hierop gaat krijgen.

Inderdaad Sofie, het heet hier wel Happymama maar je hebt een slechte keuze gemaakt.
Je wordt hier uitgescholden of behandeld alsof je de grootste en slechtste leugenaar ter wereld bent.
Buiten wat geflirt moet je hier geen serieuze zaken plaatsen.
Je komt binnen, maar gaat met een enorm slecht gevoel weer buiten.
En straks wordt mijn huid vol gescholden omdat ik je probeer te vertellen dat je deze oproep beter op een echte moeder-kindforum kan plaatsen in plaats van hier.
In elk geval heel veel succes en hopelijk krijgen jullie het geld snel bij elkaar zodat ook jouw dochtertje een mooie levenskwaliteit mag krijgen.
xxx


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 20:29 

Geregistreerd: 29 jul 2009 21:14
Berichten: 6323
Woonplaats: ZZ9 Plural Z Alpha
Sofie1104 schreef:
Op de bone4kids website staat dat dit fonds is opgericht onder het Leuvens Universiteitsfonds


De domeinnaam is in ieder geval geregistreerd door "Domeinregistratie KU Leuven - ICTS" net zoals "kuleuven.be"



_________________
Ik ben gewoon perfect... en bescheiden :mrgreen:

Just because you're offended doesn't mean you're right (R. Gervais)

Privacy is het recht op het vermoeden van onschuld (@MichaelVanPeel)
Offline
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 22:09 
Dit is inderdaad een lovenswaardig initiatief van opstartster. Zonet de FB-pagina bekeken :ok:

Je kunt het niemand kwalijk nemen dat men op zijn hoede is voor dergelijke berichten, want er zijn genoeg precedenten gekend van "valse" collectes voor een goed doel, onder andere door de talloze kankerfondsen, de syndicaten van rijkswacht en brandweer enz. Dus, gast met de grote muil hierboven, een beetje dimmen. Als er iemand is die hier constant de boel om zeep helpt........


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 22:10 
Allemaal goed en wel maar tussen de fase van fundamenteel onderzoek en het moment waarop een behandeling goedgekeurd is liggen er decennia, dus daar heeft uw dochter niet veel aan. Bovendien is het niet de taak van particulieren om onderzoek te sponsoren, daar hebben we een overheid voor. En ten slotte, met 1 miljoen euro kan er niet bijster veel verricht worden: da's amper genoeg om een handjevol onderzoekers een paar jaar mee te kunnen betalen. Maak je geen al te grote verwachtingen.


  
 
 Berichttitel: Re: Dochtertje - 4 maand - Geboren met Pseudo Artrose
BerichtGeplaatst: 03 maart 2013 23:05 

Geregistreerd: 03 maart 2013 11:42
Berichten: 6
Mijn dochter heeft nog 4 jaar voor zij deze operatie zal nodig hebben. Het Bone4Kids fonds heeft vorig jaar, door acties van de ouders en sponsoring van enkele bedrijven 100.000 EUR opgehaald. Dit zorgt ervoor dat begin volgend jaar al een eerste kindje geopereerd zal worden. Ik ben er dus vrij zeker van dat dit niet voor niets zal zijn. Zelfs al zou blijken dat mijn eigen dochter er dan toch niets aan zou hebben, dan is het meegenomen voor de kindjes die in de toekomst nog geboren worden met deze aandoening. Als moeder van zo'n kindje weet ik maar al te goed wat zij zullen meemaken en ik wens het niemand toe.

Er isniet veel sponsoring van buitenaf omdat het maar gaat over een tiental kinderen in heel België. Dit is blijkbaar niet interessant genoeg om daarvoor als sponsor op te treden. En het is toch zeker niet omdat de overheid zou moeten betalen, dat de ouders hun steentje niet mogen bijdragen?

Wij proberen in ieder geval positief te blijven. Dat voelt toch beter dan de hele tijd te zitten zeuren.
Misschien ook eens proberen?


Offline
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
 Pagina 1 van 1 [ 15 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
 
 

cron