Kent iemand in zijn familie of vriendenkring iemand die deze ziekte heeft/had en is/was er van dichtbij bij betrokken? Ik zou graag van gedachten wisselen met mensen die het van dichtbij hebben meegemaakt.

Geen ervaring mee gast, maar ik hoop dat je iemand zal vinden waarmee je van gedachten kan wisselen.
Sterkte!

Zijn er niet veel ziektes onder die noemer?
Ik verloor een familielid aan vasculitis.
Maar ook reuma is een auto-immuunziekte.

Bij mijn papa zijn alle organen aangetast. Niets werkte nog. De lijdensweg de laatste dagen was verschrikkelijk. Mijn papa lag er bont en blauw bij en zijn arm was dubbel zo dik. Verschrikkelijk hoe die mens zo heeft liggen afzien terwijl hij toch moest gaan.

Was het vasculitis? Welke immuunziekte was het precies?
Normaal kunnen de meeste immuunziektes wel behandeld worden, maar ik veronderstel dat ze er bij je vader veel te laat bij waren?

Ze waren er veel te laat bij. De dokters stonden zelf voor een raadsel want zoiets hadden ze zelden meegemaakt. Geen enkel orgaan werkte nog naar behoren.

Ze vinden het inderdaad niet direct. Was ook het geval met mijn familielid die aan systeemvasculitis stierf:
Systeemvasculitis is de naam van een aantal ziekten die gemeenschappelijk hebben dat ze door het hele lichaam heen ontsteking van de bloedvaten kunnen veroorzaken (systeem: het lichaamsgestel; vasculitis: vascul- = bloedvaten; -itis = ontsteking). De oorzaak van deze ziekten is meestal onbekend. Bekend is wel dat het gaat om een ontsporing van het afweersysteem.

Het afweersysteem van het lichaam valt namelijk ten onrechte lichaamseigen weefsel aan. Men spreekt dan van een auto-immuunziekte. Systeemvasculitis is een auto-immuunziekte waarbij de bloedvaten ontstoken raken. Daardoor kunnen vernauwingen van de bloedvaten ontstaan en plaatselijke bloedingen. De weefsels en organen die door de aangedane bloedvaten worden gevoed, krijgen hierdoor onvoldoende bloed. Het gevolg is dat ze niet meer goed functioneren en - zonder tijdige behandeling - zelfs kunnen afsterven.

De meest uiteenlopende diagnoses werden gesteld (o.a. infectie door beet van een kat), vooraleer men uiteindelijk met die systeemvasculitis op de proppen kwam. Maar toen was het helaas te laat. En inderdaad, ook hier een zeer pijnlijk en slepend levenseinde.
Eigenlijk hadden ze die mens in een kunstmatige coma ofzo moeten brengen, want voor de manier waarop hij nu gestorven is bestaat er geen ander woord of laten creperen...
Sorry dat ik het zo cru stel, maar zelfs een hond zouden ze nooit zo laten afzien.

sterkte gast

Dat zei ik dus ook tegen de verpleegsters. Een dier maken ze af, een mens moet creperen tot het einde. Ik heb 4 dagen bij mijn papa gewaakt en hem volledig zien aftakelen. De laatste dag riep hij ons samen en heeft gesmeekt te mogen gaan. Hij vroeg om toch niet kwaad te zijn op hem en om hem te laten gaan en zorg te dragen voor ons mama. We hebben hem daarin gesteund en gezegd dat hij toelating kreeg om te gaan. Van iedereen heeft hij nog afscheid genomen, tot het kleinkind toe. Ze hebben dan morfine toegediend want het was verschrikkelijk, zowel voor hem als voor ons. Nadat de morfine was uitgewerkt begon dezelfde lijdensweg. Ik ben toen bij de verpleegster geweest en gevraagd of er toch niets mogelijk was om het lijden te verminderen. Ze namen contact op met de dokter en van haar mocht er meer morfine toegediend worden. Toen we 's avonds vertrokken was hij al in coma. Hebben we nadien gehoord. 's Morgens belde mijn mama vanuit het ziekenhuis dat mijn papa na nog 2 snikken is heengegaan.

Dank je wel. Ik zal hem heel hard missen.

Da's toch niet meer normaal? Toen mijn grootouders aftakelden, zijn ze de morfine blijven verhogen zodat ze niet zouden lijden. En op een bepaald moment geven ze natuurlijk teveel, maar waarom iemand laten afzien wanneer het einde al duidelijk in zicht is en deze persoon ermee akkoord is?
Sterkte gast .

Het was juist weekend. Het heeft 5 lange uren geduurd voor ze de dokter konden bereiken die zijn toezegging moest doen. Hij lag op intensieve, is daar wakker geworden en wist niet waar hij lag. Hij werd haast zot toen hij zijn vertrouwde verpleegsters van de afgelopen 7 maanden niet terugzag. Toen hebben ze besloten hem op een kamertje alleen te leggen en hebben ze alles afgekoppeld.

Zoals reeds gezegd, er zijn veel auto immuunziektes en de ene is de andere niet.
Sommige ziektes zijn heel moeilijk om op te sporen gezien de symptomen vaak overeenkomen met andere ziektes. Pas als de behandeling niet toesslaat, gaan de dokters 'dieper' op zoek naar de oorzaak. Ik spreek uit eigen ervaring gast, uit wat ik van dichtbij meegemaakt heb, voor hetzelfde geld, merkt een dokter meteen wat er aan de hand is.

De persoon die ik ken lijdt aan reumatoïde polyartritis. Als je op internet gaat zoeken ziet deze ziekte redelijk erg uit, maar bij hem is het onder controle. Wel weet ik dat de eerste jaren een hel was...het zoeken naar de juiste diagnose...


Veel sterkte!